5.5. Коррекционно-педагогическая помощь при аутизме
Система помощи лицам с аутизмом начала впервые формироваться
в США и Западной Европе в середине 60-х гг. Нужно, однако, отметить, что первая
в Европе (и, по-видимому, в мире) школа для аутичных детей - Sofienskole - начала
функционировать в Дании в 1920 г., когда ни в психиатрии, ни в специальной педагогике
понятие детский аутизм еще не было сформулировано. Кроме того, предысторией
развития системы помощи детям с РДА можно считать появление в конце 50-х гг.
небольшого количества частных учреждений, чья деятельность основывалась на принципах
различных вариантов психоанализа.
Как известно, РДА с позиций психоанализа есть следствие конфликта
между ребенком и окружающим миром, прежде всего между ребенком и матерью, которая,
по мнению психоаналитиков, своей доминантной, жесткой, холодной активностью
подавляет развитие собственной активности ребенка («мама - холодильник»). Эти
представления не подтвердились, но они стимулировали создание общественных организаций
(в Англии в 1962 г., в США в 1965 г.), объединявших прежде всего родителей аутичных
детей, юридически обладавших правами представлять интересы лиц с аутизмом. Именно
родительские общественные объединения сумели во многих странах заставить государство
выполнять свои обязанности по реализации конституционного права своих аутичных
граждан на адекватное их возможностям образование.
Консерватизм государства в развитии системы помощи лицам с аутизмом объяснялся,
однако, не только типичной для любой страны инертностью структур управления.
Очень большую роль играл экономический фактор. Обучение и воспитание аутичных
детей требует (по крайней мере на начальном - и иногда весьма длительном - этапе)
индивидуальной работы, что приводит к резкому удорожанию стоимости образовательных
услуг. По данным официальных документов штата Нью-Джерси, стоимость обучения
одного аутичного ребенка составляет 29 тыс. долларов в год при стоимости обучения
одного ребенка в массовой школе 10 тыс. долларов в год. Решение о создании системы
помощи лицам с аутизмом не могло быть не принято уже с позиций соблюдения прав
человека, однако очень существенным (а может быть, и важнейшим) был экономический
фактор. Ответ на вопрос: «Что дороже: пожизненно платить пособие тяжелому психическому
инвалиду с аутизмом и обеспечивать его существование хотя бы в минимально приемлемых
условиях или сделать попытку адаптировать его к жизни, дать возможность учиться
и работать и сделать его относительно активным членом общества?» был решен в
пользу специального обучения и воспитания детей и подростков с аутизмом. Теоретически
это выгоднее, но при условии достаточно высокого процента выхода воспитанников
на непсихотический уровень, т. е. на уровень возможности самостоятельной жизни.
«Лимитирующим фактором» в экономике образования применительно к детскому аутизму
представляется фактор эффективности обучения, который, в свою очередь, зависит
от методического и организационного обеспечения процесса коррекционного обучения.
В методическом плане подходы к коррекции РДА в США, Японии и
странах Западной Европы чрезвычайно многообразны. Так, справочник Национального
аутистического общества Великобритании (National autistic society, NAS) «Подходы
к коррекции аутизма» (1995) включает более семидесяти пунктов, хотя практическое
значение имеют не более чем пять, и в первую очередь опе-рантное обучение (на
основе бихевиориальной психологии) и программа ТЕАССН (аббревиатура от Treatment
Education of Autistic Children and Children with relative Handicap).
Оперантное обучение (поведенческая терапия) достаточно широко распространено
в США и некоторых других странах (Норвегия, Южная Корея, ряд арабских стран,
в некоторой степени Германия). Метод предполагает создание внешних условий,
формирующих желаемое поведение в самых различных аспектах: социально-бытовом
развитии, речи, овладении учебными предметами и производственными навыками.
Обучение проводится в основном индивидуально. Формально эффективность метода
достаточно высока: до 50-60% воспитанников становятся способными овладевать
программой массовой школы, получают возможность работать достаточно успешно
для того, чтобы обеспечить свое существование, а в отдельных случаях даже поступают
в колледжи и университеты.
Вместе с тем полученные в ходе обучения навыки с трудом переносятся в другие
условия, носят ригидный, в большей или меньшей степени механический, «роботоподобный»
характер, и желаемый уровень гибкой адаптации к жизни в обществе, как правило,
не достигается, а если это и происходит, то не только благодаря, но и в значительной
степени и вопреки использованному методу.
ТЕАССН-программа начала разрабатываться Э. Шоплером, Р. Райхлером
и Г. Месибовым в начале 70-х гг. в университете штата Северная Каролина и сейчас
в этом и в некоторых других штатах является государственной, она широко распространена
во многих странах Европы, Азии, Африки. При некотором сходстве отдельных методических
черт ТЕАССН-программы и оперантно-го обучения между ними есть различия концептуального
порядка.
Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных
авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы
совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный характер,
дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные
процессы, у них особый характер мышления.
Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают
невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы,
следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих
его особенностям условий существования.
Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование
простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ
> 50% и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных
и профессиональных навыков. В основе конкретных методик - четкое структурирование
пространства и времени (через различные формы расписаний), опора на визуализацию.
ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно
высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро
достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями
аутизма. Цель - добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» достигается,
но только в особых, ограниченных или искусственно созданных условиях.Организационно
идеальными считаются развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья
- «естественная среда существования» для аутичного ребенка. Этот тезис делает
работу с родителями чрезвычайно важной.
Помимо оперантной терапии и программы ТЕАССН на Западе используются
холдинг-терапия (М. Уэлш), терапия «ежедневной жизнью» (К. Китахара), терапия
«оптимальными условиями» (Б. и С. Кауфманы) и др.
Из отечественных подходов к коррекции аутизма наиболее известна предложенная
К.С.Лебединской и О.С.Никольской методика комплексной медико-психолого-педагогической
коррекции, основанная на представлении об аутизме прежде всего как об аффективном
расстройстве. В отличие от зарубежных методов большое значение отводится комплексности
- постоянному взаимодействию педагогов, психологов и врачей-психиатров. Основные
усилия направляются на коррекцию эмоциональной сферы, на эмоциональное тонизирование
ребенка. Метод достаточно эффективен при работе с относительно легкими формами
РДА, применение же его для случаев с глубокими аутистическими расстройствами
представляется весьма проблематичным.
Считается, что синдром раннего детского аутизма (РДА) изучается в России более 50 лет, со времени выхода в 1947 г. статьи С.С.Мнухина «О невро- и психопатических изменениях личности на почве тяжелого алиментарного истощения у детей». В дальнейшем РДА на протяжении более 30 лет рассматривался в нашей стране только как медицинская проблема. Однако помещение ау-тичных детей в психиатрический стационар не давало, как правило, положительных результатов, а нередко за счет отрыва от се-мьи, изменения привычного окружения приводили к ухудшению состояния. И лишь со второй половины 70-х гг. благодаря рабо-там ленинградских (Д.Н.Исаев, В.Е.Каган и др.) и особенно мое- ковских (К.С.Лебединская, В.В.Лебединский, О.С.Никольская и др.) психиатров и психологов постепенно стало складываться представление о РДА как об особом отклонении психического развития, из чего следовала необходимость не только и не столько медикаментозного лечения, сколько коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР в 1989 г.
Однако, несмотря на значительные успехи в научных медицинских
и психологических исследованиях, а также на интересные, обнадеживающие результаты
экспериментально-методической работы, государственной системы комплексной помощи
детям и подросткам, страдающим ранним аутизмом, в России не создано.
Специальных (коррекционных) образовательных госучреждений для детей с аутизмом
в Москве и в России очень мало: на 1999 г. по одному в Москве и в С.-Петербурге.
Большинство детей и подростков с аутизмом находится или в других видах специальных
школ, или в массовых школах, или в учреждениях систем здравоохранения и социальной
защиты населения.
Одним из вариантов обучения аутичных детей и подростков в государственных учреждениях
образования является создание специальных классов для аутичных детей в массовых
и специальных школах других типов.
В некоторых случаях (при легких формах аутистических расстройств) аутичные дети
учатся в общеобразовательных школах. Такие прецеденты возникают спонтанно и
даже вообще не выявляются; это не означает отсутствие проблем в обучении и воспитании:
они, как правило, достаточно выражены, но не достигают критической остроты.
Наиболее частой является другая ситуация: включение ребенка, прошедшего коррекцию
в спецучреждении, в детский сад или школу.
Приведем в качестве примеров несколько характерных случаев.
Николай Ф., 1991 г.р., ученик I класса. Диагноз: РДА эндогенной природы на фоне
остаточных явлений перинатальной энцефалопатии. Дошкольную подготовку прошел
в спецучреждении для детей с аутизмом. С программой справляется неравномерно:
если по математике - лучший в классе, легко решает примеры и задачи за II и
III классы, то в графической деятельности неуспешен. Читать самостоятельно не
любит, но чтение взрослых слушает достаточно охотно. Испытывает трудности при
ответе у доски, при фронтальном предъявлении задания. В условиях индивидуального
подхода продуктивен, но быстро утомляется. В коллективе адаптирован недостаточно:
все понимает буквально, не воспринимает шуток, раним, «борец за справедливость»
(нетерпим ко лжи, защищает девочек и т.п.), из-за чего часто возникают конфликты,
драки с другими. На обидчиков не жалуется. В последнее время (январь 1999 г.)
возникла взаимная привязанность Коли и другого ученика того же класса, по выражению
матери, такого же «ботаника».
Предварительно, до поступления Коли в школу, с учителем была проведена работа
по разъяснению особенностей ребенка с РДА. Учитель довольно успешно создает
благоприятные условия для развития мальчика.
Одновременно продолжается специальная психологическая поддержка (2 раза в неделю
психотерапевтические занятия) и занятия английским языком по 2,5 часа в день.
Если психическое состояние ребенка будет стабильно и сохранятся
существующие условия его обучения, в первую очередь правильное отношение Учителя
к особенностям мальчика и наличие психолого-педагогической поддержки, перспективы
на ближайшие годы (до пубертата) представляются в Целом благоприятными.
Тимофей Н., 1987 г.р., ученик IV класса массовой школы. Диагноз: синдром раннего
детского аутизма. Наблюдается в образовательном учреждениидля аутичных детей
с 1991 г., в настоящее время на динамическом наблюдении. К школе был подготовлен
по уровню образовательных навыков к 1995 г., однако по уровню социальной адаптации
к этому времени школьной готовности сформировано не было. Несмотря на рекомендации,
родители отдали мальчика в I класс массовой школы, но возникшие проблемы во
взаимоотношениях с классом (мальчик стал объектом насмешек и даже издевательств
со стороны других учащихся, что никак не пресекалось учителем) заставили прекратить
обучение и вернуться в УВК.
В настоящее время с программой справляется успешно, проявляет
способности к математике. С другими учениками контактирует мало, только по необходимости,
друзей нет. Учитель не допускает со стороны других учеников проявлений некорректности,
грубости по отношению к Тимоше, но действенной, положительной поддержки не оказывает.
УВК мальчик посещает раз в 1 -2 месяца с целью психологической поддержки. Школа
на контакт с УВК не идет. Если сложившаяся ситуация не изменится, то прогноз
можно оценить как сложный.
Приведенные и другие случаи позволяют заключить, что при потенциально сохранном
интеллекте и даже определенных способностях, обучение аутичных детей в массовой
школе требует специальной психолого-педагогической поддержки. Осуществлять такую
поддержку могли бы сами педагоги (но они, как правило, к этому не готовы) или
специальные педагоги-помощники (супервайзеры). Последнее, однако, не предусмотрено
школьным штатным расписанием и вряд ли возможно по экономическим соображениям:
финансирование такой единицы недоступно бюджету образования Бельгии, Дании,
США и многих других стран. В Великобритании, например, такая должность в принципе
допускается, но только за негосударственный счет, т.е. фактически за счет родителей.
Кроме того, работа как основного педагога, так и педагога-помощника
требует определенного уровня специальных знаний, что, к сожалению, пока на практике
встречается нечасто. В целом можно заключить, что такой вариант обучения аутичных
детей не только возможен, но и необходим, но его осуществление требует ряда
условий:
опережающей готовности ребенка к школьному обучению в плане академических навыков;
определенного уровня социальной адаптации, способности к жизни в коллективе;
психолого-педагогической поддержки специалистов по коррекции РДА;
достаточной дефектологической подготовленности учителя массовой школы;
юридической защищенности аутичного ребенка, обучающегося в массовой (или иной)
школе, т. е. учитывать особенности такого ребенка должно быть вменено в обязанность
учителя и администрации.
В приведенных примерах стоящие перед педагогом ДОУ или общеобразовательной
(массовой) школы проблемы очерчены достаточно ясно и решение достаточно просто:
индивидуальный подход с учетом таких проявлений аутизма, как ранимость, повышенная
пресыщаемость и утомляемость, неравномерность развития интеллектуальных, речевых
и моторных навыков, замедленность реакции, отсроченность результатов обучения
(ребенок часто отвечает не тотчас, а спустя некоторое время), трудность восприятия
фронтальных занятий (эффективнее индивидуальные), трудности при ответе у доски
и др. Учителю не следует торопиться с выводами и организационными решениями,
надо попытаться понять причины нарушений поведения ребенка и неудач в учебе,
повнимательнее расспросить о нем родителей и при малейшем подозрении, что у
ребенка аутизм, обратиться за консультацией к специалисту (педагогу, психологу,
детскому психиатру) соответствующего профиля.
Очень часто вслед за трудностями первого периода приходят положительный
результат и удовлетворение, и это тем более ценно и приятно, что во всем мире
признано: работа с аутичным ребенком - едва ли не самое сложное, что есть в
современной специальной педагогике.